Als je je haar verliest, door welke oorzaak dan ook, denk je vaak dat je de enige bent. Niemand in je omgeving heeft er last van. Je vrienden leven mee, maar echt snappen wat je voelt doen ze niet. Ze snappen niet dat je van streek bent als er een foto van je in het personeelsblad staat, waar je haar door de wind wordt opgewaaid, net waar het al zo dun is. Wat geeft dat nou? Iedereen vindt van zichzelf dat hij mooier zou kunnen worden afgebeeld. Het is toch een leuke actiefoto? Je vindt het vervelend ze er geen rekening mee houden dat je niet achter op een motor wil rijden of mee gaat karten. Omdat je haarwerk meekomt als je de helm moet afzetten. Lekker uitwaaien op het strand is. Hoezo lekker? Bij zulke harde wind is het eng om te vertrouwen op de klemmetjes of de tape. Helemaal als je een maatwerkpruik hebt die nergens mee vast zit. Je kan toch moeilijk de hele tijd je haar beethouden?
Daarom is het zo’n verademing om naar een bijeenkomst te gaan van de Alopecia Vereniging. Iedereen daar heeft last van haarverlies en ze hebben aan een half woord genoeg, want ze hebben hetzelfde meegemaakt. Vroeger bestonden er twee verenigingen: een vereniging voor mensen met alopecia areata en een vereniging voor mensen met alopecia androgenetica. Die verenigingen zijn samen gegaan en de nieuwe vereniging is er nu voor iedereen met een haarprobleem. Of je nu een haarziekte hebt, of haaruitval hebt door medicijnen of bijvoorbeeld verbranding maakt niet uit.
Ik hoor vaak: het lijkt me zo confronterend om naar zo’n bijeenkomst te gaan. Allemaal kale mensen… Er zijn inderdaad enkele mensen die ervoor kiezen om zonder haarwerk rond te lopen, en voor hun is het een verademing dat ze niet worden aangekeken met die blik van: “goh wat zielig voor je dat je kanker hebt en je haar hebt verloren door chemo.” Maar de meerderheid van de mensen die een ledendag bezoeken, heeft haar. Er zijn bijeenkomsten geweest waar ik me afvroeg of ik de enige was met een probleem omdat iedereen prachtig haar had. Haarwerken zijn tegenwoordig zo mooi dat je niet kunt zien wie een haarwerk heeft en wie niet.
Natuurlijk ga je ook een bijeenkomst van een patiëntenvereniging om het laatste nieuws te horen van de ontwikkelingen van de behandelingen en onderzoeken. Maar de hoofdmoot is toch het onder elkaar zijn. Waar mensen snappen hoe je je in je vrouwelijkheid aangetast voelt omdat je haar steeds dunner wordt. Waar je adressen kunt uitwisselen van dermatologen die affiniteit hebben met jouw probleem en die zich niet als een hork gedragen omdat jouw probleem niet levensbedreigend is. Waar je van mensen uit hun eigen ervaring hoort welke haarwerkers te vertrouwen zijn en bij welke je beter uit de buurt kunt blijven.
En je hoeft geen lid te zijn om naar een ledendag van de Alopecia Vereniging te gaan. Als je geen lid bent moet je 25 euro betalen voor het programma en de lunch. Mocht je daarna besluiten dat het helemaal niet confronterend was en dat je lid wilt worde,n dan is dat het eerste jaar gratis.
2017
Op zaterdag 15 april was de ledendag.
Op zaterdag 27 mei organiseerde de vereniging een informatiemarkt met heel veel haarwerkers. Hier kon je in een veilige omgeving zonder dat je je verplicht voelt om iets te kopen, praten met haarwerkers.
Op zondag 27 augustus was er nog een zwemdag. Een heel zwembad was afgehuurd zodat je kon zwemmen zonder dat er mensen bij zijn die kijken als je dunne haar er nog veel dunner uitziet doordat het nat is. Dit keer in Nieuwegein.
In 2017 is er ook weer een workshop Haar, Stijl en Make-up. Deze keer in Enschede op 11 november.
En uiteraard komen er nog een jongerendag op 4 november voor jongeren tussen 15 en 25 jaar en een kinderdag op 28 oktober voor kinderen van 4 tot 14 jaar en hun familie. Waar ouders steun bij elkaar kunnen vinden en de kinderen met haaruitval kunnen spelen zonder pesten of rare opmerkingen. Meestal zijn de kinderdagen geweldig.
Ken je het boek “Het meisje met zonder haar” al? Een prima basis voor een spreekbeurt op school als je kind haarproblemen heeft.
Kijk eens op de site van de patiëntenvereniging www. Alopecia-vereniging.nl.
Alleen voor het besloten ledengedeelte zul je eerst lid moeten worden en voor de geheime facebookgroep ook.